Desconforto para vosso conforto

Queria muito ter escrito há mais tempo, sem grande oportunidade. Entretanto o que queria ter escrito sobrepôs-se a leitura de um escrito (não sei se foi publicado para alguém da Internet, que o autor vê como um tratado filósofo, que não o é, já explico).  

Não quero muito demorar-me mais com a questão da deficiência porque isso é uma camada (não obstante da sua importância) e eu não sou só uma pessoa com deficiência, antes disso sou pessoa e pessoas somos todos. Estou a destrinçar o meu próprio capacitismo e é mais difícil do que imaginava. Ainda ontem estive a fazer uma candidatura que me levou todas as horas que tive acordada a fazer, só me dando permissão para ir dormir uma vez submtida. Não cozinhei, comi uma refeição o dia inteiro, não saí do sofá de merda que me faz o cu (e coluna) doerem ainda mais, deixando-me dormente do lado de estimação entre outros incómodos (i.e., dupla visão e uma merda que me acontece com frequência que é como se a minha visão fosse separada de mim, não sei como explicar muito bem mas acontece muitas vezes quando estou a olhar para o mesmo sítio durante muito tempo). Não sei quantas candidaturas já enviei desde o laboratório da EBA, esse laboratório desencadeou em mim uma urgência de reparação dos planos, que mudaram com a minha recusa. Estará na casa das dezenas, até Dezembro. Umas ainda estão a terminar e outras termiaram já, sem resposta ou feedback, o que é costume. Sem feedback não sei onde estou a falhar ou o que posso mudar. Ontem, no preenchimento da candidatura, e visto que ainda não consegui contactar ninguém para me fazer um pequeno site-portfólio (poderia fazê-lo, mas não quero depender de serviços de hosting e não sei muito de programação - posso apender, e terei o site em 2035), costumava usar um pequeno portfólio meu no site da EBA - não está lá. Penso "oh, deve ter sido um bug" mas não consigo deixar de sentir que, com a minha recusa, deixei de pertencer à EBA. Caso seja este o caso, seria bom ter tido conhecimento, para não enviar candidaturas com uma página não-existente. Consigo compreender esta possibilidade, não há problema em relação a isto, gostava só de ter tido conhecimento antes e sim, sei que estou a saltar para conclusões mas o calo não se gastou - esperar para ver e, eventualmente perguntar na próxima reunião caso continue em baixo. De qualquer forma reforça-se a urgência de ter que ser o mais independente possível, que traz consigo uma carga brutal de trabalho que não é visto, e que me consome a atenção e tolerância que poderia ser aplicada noutras coisas, criativas ou não, como poder ter tempo para poder pegar no carro, ir ao supermercado e cozinhar uma refeição - algo que me consome 4 a 6 horas num dia, dependendo do pitéu.

Li o tal livro do jovem, cujo nome não vou referir (nem dele nem do livro) porque identifiquei uma data de temáticas problemáticas que podem servir de munição para um discurso não só capacitista como extermista, e não precisamos de mais disso. O autor era um jovem norte-americano que ficou paraplégico após um acidente de viação. O seu testemunho é cru. Creio que a intenção do autor era fazer um tratado filósofo mas as suas emoções levam a melhor e acabou por não o conseguir fazer (isto na minha muito limitada análise). Creio que o livro tenha sido a sua nota de suicídio, pois o autor fala, mais para o final, das tentativas que fez e como se estava a sentir na sua derradeira tentativa.

O capacitismo mata. Não quero com isto dizer que ele não tinha o direito do fazer, que as suas observações não são válidas, porque são. Não consigo deixar de pensar que ele morreu em total isolamento independente de ter procurado ajuda. Na verdade, ele encontrou um pouco de tudo o que já referi aqui, como a questão do positivismo tóxico, da infantilização, do olhar alheio - e isto sem falar sequer dos desafios com o próprio corpo.

Penso também que também tenho dois membros afectados, com pouca sensibilidade ou sensibilidade alterada. Ainda hoje me queimei a meter água quente na borracha e só mais tarde me aprecebi. Não tenho que usar cateter para mijar mas muitas vezes tenho que fazer uns "truques de mágica" para conseguir cagar porque metade do meu intestino está como o meu lado direito - a viver uma vida independente do meu cérebro. O mesmo vai para a visão, para os choques cerebrais, para a medicação, para as dores, etc e etc. Tenho o privilégio que conseguir andar, ainda bem, porque quando estive na cadeira não conseguia ser autónoma - não há bracinho coordenado para poder usar uma. 

As coisas nunca ficaram mais fáceis depois, algumas mudaram, ou habituei-me e logo outro desafio aparece (não aparece, eles estão todos presentes, vou lidando com cada um à medida que outro "sana"). 

Penso que, se até as estruturas/ projectos feitos para nós não são feitos por nós, o capacitismo continuará a matar, porque é inumano sentir que estamos a ser apoiados e descobrir que não estamos, ou poderíamos estar caso não expresassemos as nossas inquietações - uma censura da boa educação. 

Outra vez, sou pessoa antes de ser mulher, deficiente, ou outra coisa qualquer. Não espero muito mais que o outro seja capaz de me ver desta forma, mas eu tenho que me lembrar disto.

Que não é tão simples como "preguiça". Que não é tão simples como "se quisesse fazia", que o meu pedido de auxílio é visto como "injustiça". Que não pertenço a lado nenhum porque sou "demasiado normativa para ser deficiente e demasiado deficiente para ser normativa". Que o facto de não ter um trabalho percepcionado como "normal" não se deve à minha falta de competências mas sim de acesso. Que o facto que "fazer umas coisas" não é para "ficar entretida". Que o facto de ficar em casa não equivale a "não estar a fazer nada" - estou sim, muito provavelmente debruçada nas candidaturas a apoios que nunca irei receber. E porque e que continuo a tentar? Porque é a última esperança que me resta. Um pouco Beckettiano, talvez. Pena que o Becket não se tenha lembrado de acrescentar o limite, porque sinto-me esgotada e se parar sinto-me culpada por não estar a dar couro e cabelo, mesmo que o meu corpo/ cérebro me obrigue a parar - esses momentos de "pausa" também me fazem sentir culpada por não ter tido a coragem de parar. 

A mulher que referi noutro post "e só cabeça" (aquele que tem uma tentativa tosca dum desenho dum sonho meu) acabou por falecer um pouco antes do Natal. Fez-me deixar de temer a morte, de uma forma muito concreta. Adeus, A. Foste boa para mim.